母と離れて過ごす楽しみ

宮田　育代　（みやた　いくよ）

＜いちご通信２２５号（２０２５年１０月号）より抜粋＞

子どもの時の思い出

私は生まれつきの脳性マヒで、北海道札幌市に住んでいます。

生まれ育ったのも札幌で、今年で５０歳です。

脳性麻痺は1才半で分かりました。

訓練のため、札幌市東区の「みかほ整肢園」に通いました。

兄弟がいたため兄さんも一緒に通い、その後は、幼稚園、養護学校に行きました。

昔は、障害者手帳を持つ大人は車椅子の支給を受けられました。

でも子どもの場合は寝たきりの子しか車椅子が支給されず、床に座れたり四つん這いで動ける子は、幼児用のバギー（手押しタイプの車椅子）しか支給されませんでした。

バギーだと自分で動かすことができないので、外出するときは母さんの抱っこやおんぶでした。しまいにスーパーのカゴをのせる所に座って買い物しました。

小学校の2年半は病院生活でした。でも病院なので食事の時しか水分をもらえなかったし、トイレに行くからダメでした。

飲み物を飲みたかった。着替えは自分でしても直してくれなかった。背中のシャツぐらい、ズボンに入れてほしかったです。

頑張って訓練して歩けるようになり、自宅に帰りました。

母から離れる時間が楽しかった

中学の時に、あこがれの先生がいました。みんなのアイドルでした。内緒で中学三年生の夏休みにデートをしました。小樽の水族館やレストランや北一硝子を見てきました。

高校は、岩見沢の養護学校で寮生活でした。

けいれんや筋緊張で休みがちになり、頑張っても単位が足りなくて、赤点で、居残り勉強が大変だった。修学旅行が楽しかった思い出です。

時間がかかったけれど、やっと車椅子を申請しました。

高校を卒業後は、小規模作業所で働きながら、自分のことは自分でやっていました。

作業所が休みのとき、自分で昼ご飯を作ったり、遊びに行ったり、飲みに行ったりしました。母が送迎をしてくれました。

だんだんと、けいれんや筋緊張が多くなり動けなくなりました。

作業所をやめて、デイサービスやヘルパーや訪問看護を利用しました。

その後、短期入所も利用でき、母さんが介護を休める時間ができて喜んでいました。

私も、母から離れる時間が楽しかった。

失敗もあったが自由もあった

１６年前に母がアルツハイマー型認知症になり、短期入所に行きました。

私は相談員と相談し、母さんと住んでいたアパートで一人暮らしが始まりました。

当時はヘルパー(330時間）、生活介護に週2〜3回、月に３泊４日の短期入所をしていました。

この時は、家の中を四つん這いできたし、ヘルパーと手をつないで歩けました。

ヘルパーの使い方が、わかりませんでした。

失敗したこともありました。

夏の暑い日にデイサービスから帰ってきて職員に自宅の中まで入れてもらい、室温の高い部屋に３０～４０分間、一人になりました。ヘルパーが来てくれて、やっと窓を開けてもらいました。

暑かった。

一人暮らしして、年1回コンサートへ行くことにしました。

初めて行ったのは、大好きなＳＭＡＰでした。最高にうれしかった。

その後、けいれんや筋緊張が続き、共同住宅に行くか、パーソナルアシスタンス制度(以下、PA）で週2回の夜勤を入れるかの選択をしました。

※PA制度・・・重度の障がいがある方に対し、札幌市が介助に要する費用を直接支給し、利用される方が、その範囲内でライフスタイルに合せて介助者と直接契約を結び、自らマネジメントしていく制度。

私は、PA制度を利用して一人暮らしを続けました。

そのあと日中もヘルパーを減らしてPAにしました。

そうしたら、週5回夜勤に入ってもらえました。

PAは金額支給です。ヘルパーの面接も自分で行い、金額も自分で決めます。

ヘルパー1時間分2400円がPA費になり、1時間1200円にしたら2時間使えます。

１2年前頃からPA制度と重度訪問介護を合わせて450時間のヘルパー支給になりました。

11年前、夕食に2時間かかって胃ろうになりました。でも食べられる物は食べていました。PAは胃ろうができないので、日中もヘルパーを入れました。

7年前にお母さんが亡くなり、毎日がさみしいです。

痰が多くなり鼻から吸引するようになり、その後、持続吸引になりました。

5年前に、いきなり左足や手が動かなくなり、びっくりしました。

手は治りましたが、足が動かなくなりました。足がだめで立てなくなりました。

カウンセラーの資格をとった

2年半前から嘔吐が多くなり、2年前にポート（中心静脈カテーテル）を皮膚の下に埋め込みました。

ポートで点滴するようになったことで時間ができたので、ユーキャンの在宅でできる資格講座にチャレンジしました。

私はカウンセラーの資格をとりました。

3冊ある問題つきの教科書をヘルパーさんに少しずつ読んでもらい、問題の答えの番号を書いてもらいました。

それが終わってから資格試験があり、合格しました。

今年の春から無呼吸の検査を3回もしました。夏から無呼吸CPAPになりました。

重度訪問介護の時間数が増えそうです。まだわかりません。

今の私は、医療ケアがたくさんあります。

胃ろうと吸引と持続吸引と吸入とCPAPが毎日あります。

けいれんと筋緊張があったり、嘔吐したら胃ろうができないので、2年前からポートで点滴しています。

医療ケアが多くなり、ヘルパー時間も足りないけど、一人暮らししています。

グループホームの入居を考えたこともありました。

新しくできるグループホームが、医療的ケアも受けられるところだと聞いて、申込をして見学も行きました。

でも看護師さんが集まらなくて、入居できるのは知的障害のある人だけになってしまい、私は入居できなくなりました。

今の楽しみは外出です。

冬季間は月に1〜2回、介護タクシーやヘルパー事業所の車でしか外出できません。

介護タクシーの介助料は片道700円から1000円や1500円になりました。

その他にメーター料金もかかってしまいます。

春から秋は、今、来たヘルパーと相談して車椅子で散歩や買い物に行ったり、地下鉄で映画や大通や、いろんな所に出かけます。

持続吸引をつけて、車椅子に吸引器と発電器と昼の栄養セットを積んで出かけます。

家で趣味を楽しむためには・・・

このあいだ、サッポロファクトリーの映画館に行ったら、

小さな映画館で、入り口の階段をスタッフ4人で上げてくれました。

札幌祭りも13年ぶりに行きました。

タクシーは電話やLINEで、あらかじめ予約です。

地下鉄は、その日に決めてヘルパーの終わる時間に合わせて、やることや出かける時間や帰宅時間を決めて楽しみます。

今の楽しみです。

自宅の楽しみは、テレビ、スイッチ、おりがみ、ダイヤモンドビーズ、シール貼りです。

けいれんや筋緊張があったら辛いので、リハビリーさんにお願いして、足のコロコロと足の裏押しで、筋緊張が落ちる運動をしています。

私が今、利用しているサービスは、

重度訪問介助400時間、PA50時間の金額12万円で約95時間、訪問看護が週3回、訪問リハビリー週３回、訪問入浴週２回、紙オムツ支給です。

あと生活保護で紙オムツ代、通院や入院のタクシー代、他人介助料は月105,300円で81時間です。

時にはレスパイト入院もします。

毎日元気に過ごしたいと思っています。

この続きはまた書きます。